Ensemble contre l'Albinisme

L'Albinisme,

en quelques mots...

​L'albinisme est une condition génétique souvent très handicapante pour laquelle il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement.

On parle d'albinisme dès qu'il y a un défaut de production de la mélanine.
La mélanine donne sa couleur à notre peau, nos cheveux et nos yeux. Elle protège notre peau des rayons ultraviolets du soleil et elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.
L'albinisme donne une apparence particulière à ceux qui en sont atteints, mais ce n'est pas sa principale conséquence. Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles :

 

La peau, les cheveux et les yeux peuvent être dépigmentés en partie ou en totalité. Si seuls les yeux sont atteints alors, il s'agit d'un albinisme oculaire, sinon il s'agit d'un albinisme oculocutané.

 

Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s'est développé de manière incorrecte pendant la période fœtale.

Ce problème ne peut être corrigé d'aucune façon.

 

Une personne albinos peut être myope, hypermétrope ou astigmate et c'est uniquement pour corriger ce défaut qu'elle peut être amenée à porter des lunettes.
Un des premiers signes d'albinisme est l'apparition du nystagmus dans les premiers mois de la vie. Le nystagmus est un mouvement involontaire de balancement des yeux.
Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent photophobes, c'est-à-dire que leurs yeux craignent la lumière qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
Les personnes atteintes d'albinisme sont dites albinos.

L'aide aux familles et plus particulièrement aux enfants, nécessite des moyens importants et nous avons besoin de vous pour continuer nos actions.

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L'Association Ombre et Lumière Monaco a pour objet de faire connaître l'albinisme, soutenir et financer la recherche sur cette maladie génétique, collaborer avec d’autres associations d’activité identique, informer les personnes albinos et leurs familles sur tout ce qui a trait à l'albinisme, tant en matière de recherche médicale que d’accès aux soins, apporter un soutien aussi large que possible aux personnes atteintes d’albinisme mais également de lutter contre les discriminations et de combattre les préjugés négatifs à l’image des personnes albinos. Cette association est conforme aux dispositions de l'article 7 de la loi n°1.355 du 23 décembre 2008 et de l'article 2 de l'arrêté ministériel n°2009-40 du 22 janvier 2009.

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Image Source: Yulia Taits