En ce 13 juin 2020 nous fêtons la "Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme".
Instaurée depuis 2015 par les Nations Unies, son but est de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu'ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.
La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche.
Cette journée permet également de mieux faire connaitre l'Albinisme qui est une maladie trop souvent méconnue (même par les professionnels de Santé !!).
L'albinisme est une condition génétique souvent très handicapante pour laquelle il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement.
On parle d'albinisme dès qu'il y a un défaut de production de la mélanine. La mélanine donne sa couleur à notre peau, nos cheveux et nos yeux. Elle protège notre peau des rayons ultraviolets du soleil et elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.
L'albinisme donne une apparence particulière à ceux qui en sont atteints, mais ce n'est pas sa principale conséquence. Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles :
➡️ La peau, les cheveux et les yeux peuvent être dépigmentés en partie ou en totalité. Si seuls les yeux sont atteints alors, il s'agit d'un albinisme oculaire, sinon il s'agit d'un albinisme oculocutané.
➡️ Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s'est développé de manière incorrecte pendant la période fœtale. Ce problème ne peut être corrigé d'aucune façon.
➡️ Une personne albinos peut être myope, hypermétrope ou astigmate et c'est uniquement pour corriger ce défaut qu'elle peut être amenée à porter des lunettes. Un des premiers signes d'albinisme est l'apparition du nystagmus dans les premiers mois de la vie. Le nystagmus est un mouvement involontaire de balancement des yeux. Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent photophobes, c'est-à-dire que leurs yeux craignent la lumière qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
Nous voulons également profiter de cette journée pour remercier l'ensemble des bénévoles et des partenaires qui nous aident tout au long de l'année !! MERCI !!
