La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, 10 ans après la première édition, en 2008 et notre association soutient cette action !
Le thème de cette année est la recherche.
La recherche sur les maladies rares a beaucoup progressé, en grande partie grâce aux actions de plaidoyer de la communauté des patients atteints de maladie rare. Pour autant, on dénombre encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et 300 millions dans le monde, sans compter qu’aucun remède et peu de traitement existent pour la vaste majorité de ces maladies.
Pour faire évoluer la situation, il est donc primordial d’impliquer davantage les patients dans la recherche.
La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.
La campagne de 2018 présentent les patients comme des acteurs proactifs de la recherche : ils lancent, mènent et organisent les recherches, tout en anticipant et fournissant les informations nécessaires.
Vous aussi soyez acteur de cette journée au travers des 7 façons d'y participer, en cliquant sur l'icone ci-dessous (pensez à traduire la page en français) :